Lidar com uma doença terminal não é doloroso apenas para o paciente – entre emoções intensas e idas e vindas do hospital, a família também acaba extremamente desgastada. Por isso, é importante que a equipe médica esteja pronta para dar todo o suporte para quem ficará.
“A família precisa ser acolhida em suas particularidades, envolvida nas decisões, apoiada em suas dúvidas e esclarecidas o tempo todo, para que essa experiência possa ocorrer da forma mais suave possível”, afirma Rita Calegari, psicóloga da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
É preciso falar sobre
Segundo a psicóloga, em situações terminais, é comum que se instale o chamado “círculo do silêncio” – quando os envolvidos no cuidado do paciente não se comunicam, não trocam suas percepções e acabam sofrendo sozinhos e calados. Com isso, o paciente sente que não pode conversar sobre seu fim, pois também tem medo de fazer a família sofrer.
“É preciso fornecer informações precisas sobre o paciente, sem esconder ou omitir nada, preparando os familiares para todas as possibilidades, principalmente para o desenlace que se aproxima” afirma Roberto Debski. Desta forma, os parentes terão um canal aberto para questionar, assim como autonomia para decidir entre os caminhos viáveis. Isso também ajudará os familiares a se sentirem seguros de que estão agindo da melhor forma possível, a fim de não sentirem culpa e não terem dúvidas de que fizeram tudo o que estava ao seu alcance.
O diálogo permitirá o apoio emocional ao paciente e a seus familiares, assim como a aproximação dos membros da família, possibilitando que todos se perdoem, agradeçam e se despeçam – incluindo as crianças. “O diálogo que pode inclusive dar ao paciente a chance de escolher aspectos relacionados ao pós-morte, como velório etc”, diz Calegari.
Debski completa: “Os profissionais não devem assumir que os familiares têm que aceitar o que lhes for sugerido ou imposto, pois eles têm o direito de escolher e decidir dentre as opções possíveis, mesmo não tendo conhecimento técnico sobre o caso”.
Suporte 360º
A equipe que cuida de um paciente terminal deve ser multidisciplinar, incluindo médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e, caso a família tenha uma religião, uma figura religiosa. “É importante que esta equipe tenha formação, experiência ou especialização em cuidados paliativos”, completa Calegari.
Este time completo poderá dar todo suporte também para a família do paciente, que precisará destes cuidados tanto no período de internação e cuidados quanto no luto.
É preciso estar atento, pois existe a possibilidade de um ou mais membros da família desenvolverem algum tipo de transtorno – seja em razão da proximidade como paciente, saúde mental anterior, momento de vida, outras problemáticas associadas ou comorbidades em saúde.
“Eles podem desenvolver transtornos emocionais temporários ou crônicos, como as doenças de humor – distúrbios de ansiedade e depressão são os mais frequentes –, transtornos alimentares e do sono, luto antecipatório ou luto patológico, dentre outros. Crianças podem apresentar dificuldades de aprendizagem, perda de controle de esfíncteres, ficarem irritadas e agressivas”, exemplifica Calegari.
A hora mais delicada
O momento do desenlace deve ser acompanhado de perto pela equipe multidisciplinar, tanto sob o ponto de vista emocional quanto nas questões administrativas e burocráticas envolvidas na morte.
Os familiares podem ser orientados a adquirir um seguro funerário ou garantia funeral, que podem facilitar muito os procedimentos a serem tomados em caso de óbito. “Os documentos, trâmites e medidas a serem tomadas após o falecimento de um familiar são por vezes desgastantes e complexos, e quando essas etapas são assumidas por uma entidade de assistência, parte do trauma pode ser liberada da família, o que é muito positivo”, justifica Debski.
Após a partida, é importante que a equipe multidisciplinar continue disponível para auxiliar a família, principalmente psicólogos e assistentes sociais.
“Infelizmente, não aprendemos a conversar sobre a nossa terminalidade, como se não falar sobre o assunto pudesse evitar que ele aconteça. Na atualidade, a morte é o maior tabu e quanto mais pudermos falar sobre o assunto, mais preparados estaremos para enfrentar esse aspecto inevitável da nossa natureza”, finaliza Calegari.
