Quando se fala em compartilhamento de dados, nem todos enxergam essa prática com bons olhos. Isso porque muitos não sabem ao certo quem terá acesso às tais informações e quais os objetivos de terceiros em obtê-las.
Entretanto, desde o início do ano – quando o ministro da saúde, Marcelo Queiroga, falou sobre a criação do Open Health –, a comunidade brasileira de medicina vem debatendo sobre a adesão a esse sistema.
Inspirado no mecanismo de Open Banking, sistema que possibilita aos clientes o compartilhamento de suas informações bancárias entre diferentes instituições autorizadas pelo Banco Central, o Open Health também visa dar ao indivíduo a oportunidade de decidir sobre a doação de seus dados de saúde diretamente aos centros de pesquisa.
Por meio desse serviço, os pacientes podem disponibilizar informações de exames, laudos, imagens, prescrições e até de atestados aos médicos ou instituições de saúde, autorizadas previamente pela própria pessoa.
Saúde e tecnologia lado a lado
Na área da saúde, a tecnologia é elemento fundamental para avanços de pesquisas e tratamentos. Com a possível chegada do Open Health e a centralização de informações em uma plataforma ampla e confiável, o fim da era dos acumuladores de dados, que tentam se beneficiar de tais informações para benefício próprio ou pequenos grupos, deve estar cada vez mais próximo.
De acordo com o Open Data Institute, hub de pesquisas em governança de dados, suporte da Organização Mundial de Saúde (OMS) nas questões de dados abertos, as informações acessadas por meio de plataformas tecnológicas digitais (APIs), com o total e incondicional consentimento do paciente, preservando todas as condicionantes legais de privacidade e segurança de dados celebradas em cada país.
Lá, as instituições autorizadas encontram dados estatísticos públicos, dados epidemiológicos e registros digitais do paciente, unindo uma rede transversal de dados sanitários que engloba todo o sistema de saúde do país.
“Essa plataforma interoperável permite uma maior diligência, agilidade e assertividade dos profissionais de saúde, bem como a melhoria da gestão socioeconômica do sistema”, explicaram.
É importante destacar ainda a segurança que o serviço pretende ofertar aos usuários, visto que apenas eles têm a chance de decidir com quem pretendem dividir suas informações pessoais de saúde.
Por enquanto, não há nenhum lugar no mundo que use integralmente esse mecanismo, mas já existem algumas iniciativas de Open Health nos Estados Unidos, México e em alguns países da Europa. No Brasil, o conceito está no radar do atual ministro da saúde, mas não há nenhum projeto em operação no momento.
Como disponibilizar e ter acesso aos dados?
Em novembro de 2021, a cooperativa SalusCoop, em Barcelona, apresentou a primeira plataforma digital que permite às pessoas físicas a doação de seus dados de saúde diretamente aos centros de pesquisa.
A empresa diz trabalhar com total segurança, privacidade e controle absoluto de consentimento, sendo a transferência feita diretamente pela pessoa e sem intermediários.
Essa plataforma permite a cada indivíduo decidir para quem, quando e como transferir seus registros médicos, sendo o acesso liberado pelo próprio indivíduo através de um aplicativo. O usuário participa de um sistema em que ele – somente ele – pode decidir quando apoiar um determinado projeto de pesquisa, controlando o acesso aos dados que decide disponibilizar.
Para terem acesso aos dados, as equipes de pesquisa devem aceitar as cinco condições de uso da cooperativa:
● que os dados sejam utilizados para investigação em projetos de saúde;
● que o Centro de Pesquisa não tenha fins lucrativos;
● que os dados recebidos sejam tratados de forma anonimizada;
● que a retirada voluntária da doação por parte do doador seja facilitada;
● que os resultados estejam disponíveis abertamente.
Além da SalusCoop, outras instituições como UK Biobank e Midata também vêm investindo no serviço de Open Health.
